乔纳森·布朗视频报道
一位女孩的母亲说,由于一种罕见的脑部疾病,她的女儿突然患上了强迫症和饮食失调症,但人们对这种疾病的了解仍然存在巨大差距。
来自巴恩斯利的伊维·普赖尔(Evie Prior)发育正常,直到四岁时感染了扁桃体炎和水痘。
几天之内,她就变得焦虑不安,对清洁有了强迫症。她停止进食,体重下降了五分之一。
但又过了四年半,埃维才被诊断出患有一种被称为PANS和PANDAS的脑部疾病。
现在她16岁了,她仍然在忍受着一些简单的日常工作,比如开门和做饭。
伊维的母亲海伦说:“如果诊断早点出来,伊维今天就不会受苦了。
“人们很难理解这些症状实际上可能是由身体疾病引起的,而且对这种情况的认识非常差。
“进展还不够快。这些孩子不能再等了,他们需要帮助。”
pan和PANDAS是什么?
PANS(小儿急性发作神经精神综合征)和PANDAS(与链球菌感染相关的小儿自身免疫性神经精神疾病)是影响大脑的疾病。
人们在三岁到青春期之间发展pan和PANDAS。
当一个人的免疫系统在链球菌感染发展后攻击自身时,就会触发它们。
它们可以引起各种各样的症状,但通常被归为一类,因为它们有相似之处。
症状包括焦虑、抽搐、情绪问题、易怒、行为退化、学习成绩突然下降和失眠。
治疗可包括心理健康服务和认知行为疗法的投入。
海伦说,诊断挽救了伊维的生命,但在支持和理解方面仍然存在巨大差距。
伊维现在在一所特殊学校上学,病情稳定,但一旦感染,症状就会突然发作。
她在社交媒体上制作视频,讲述自己努力提高公众意识的过程。
艾维说:“我不太被相信,但我主要是生气,因为无论我们告诉他们多少次,他们都不理解。”
注册护士米歇尔·蕾西说:“PANS PANDAS仍然是那些在某种程度上令人难以置信的诊断之一,所以我们试图让人们明白,实际上在这个问题上,全国已经达成了一致意见。”
据报道,在英国,只有一名NHS临床医生负责pan PANDAS病例,目前NHS没有关于如何治疗的指导方针。
慈善机构PANS and PANDAS UK的受托人主席维琪·伯福德(Vicky Burford)表示,他们支持了6000个家庭,但这个数字被认为只是“冰山一角”。
她说:“NHS在这方面采取具体行动已经过去很长时间了,所以我们需要政府和NHS的持续承诺。”
卫生部的一位发言人说:“我们意识到患有罕见疾病的人所面临的挑战,比如pan和PANDAS,我们致力于改善罕见疾病患者的健康和护理系统。”
“国家卫生与保健研究所为研究罕见疾病(如PANS和PANDAS)提供了资金,我们强烈鼓励这一领域的研究人员提出有助于进一步了解的建议。”
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希望本篇文章《PANS和PANDAS:巴恩斯利女孩在脑部疾病后与强迫症和饮食失调作斗争》能对你有所帮助!
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